兩會(huì )聲音 | 全國政協(xié)委員蔡威：提高罕見(jiàn)病特醫食品可及性，鼓勵國內企業(yè)加快研發(fā)

近年來(lái)，社會(huì )各界對罕見(jiàn)病的關(guān)注度逐步提升。去年全國兩會(huì )，“加強罕見(jiàn)病用藥保障”被寫(xiě)入政府工作報告，為眾多患者帶來(lái)了新的希望。

全國政協(xié)委員，農工黨中央原副主席、上海市委原主委，上海市兒科醫學(xué)研究所所長(cháng)、上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任蔡威持續多年為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲。

今年，蔡威攜兩份提案參加全國兩會(huì )，分別關(guān)注利用政策性商業(yè)保險保障罕見(jiàn)病患者用藥需求，以及提高罕見(jiàn)病特醫食品（特殊醫學(xué)用途配方食品）可及性?xún)蓚€(gè)話(huà)題。

蔡威在接受新京報記者采訪(fǎng)時(shí)透露：

今年的兩個(gè)提案。一個(gè)是有關(guān)罕見(jiàn)病用藥保障的，目前很多罕見(jiàn)病藥物比較貴，也沒(méi)有被納入醫保，我呼吁能有一個(gè)救助渠道，或者是利用政策性商業(yè)保險，也就是由政府主導的普惠型商業(yè)補充醫療保險，來(lái)提供保障。

另一個(gè)提案是關(guān)于提高罕見(jiàn)病特醫食品可及性的，在我國《第一批罕見(jiàn)病目錄》中，有32個(gè)罕見(jiàn)病需要使用特醫食品進(jìn)行相關(guān)治療，18種罕見(jiàn)病治療過(guò)程中需及時(shí)、終生、足量使用特醫食品。但目前我國對特醫食品實(shí)施嚴格監管，國產(chǎn)的很少，進(jìn)口的品類(lèi)也不多，價(jià)格也高，我呼吁有關(guān)部門(mén)能對國外特醫食品的引進(jìn)提供便利，同時(shí)也鼓勵國內企業(yè)加快研發(fā)，這樣價(jià)格就會(huì )降低，患者也能更快得到治療。

蔡威表示，早在2015年，深圳市就推出了重特大疾病補充醫療保險，將部分罕見(jiàn)病藥品納入了保障范圍。目前，國內各地共推出了上百款政策性商保，但它們差異很大，其中也存在一些問(wèn)題。舉個(gè)例子，有的政策性商保允許人們患病后再投保，這就有悖保險的初衷——保未來(lái)、保未知。健康人群都不投保了，保險池的資金規模變得很小，投保的全是患者，意味著(zhù)使用這些資金的人很多，那就不可持續了。

蔡威指出，要堅持保費低、保額高、盈利微的原則，政府要發(fā)揮主導作用，在頂層政策設計層面去引導，規范各地政策型商保的產(chǎn)品設計，也可以每年根據實(shí)際情況進(jìn)行微調，保證合理的盈利空間，這樣才能走得遠?；蛟S不能完全解決，但能解決一個(gè)病種就解決一個(gè)，根據資金量逐步擴大保障范圍。如果每年能夠新納入1到2個(gè)病種，就很了不起。

蔡威強調，要做好罕見(jiàn)病用藥保障，是全社會(huì )的事情。首先，要在我國現有的醫保政策下，開(kāi)辟一條醫療救助的途徑，慈善是其中很重要的一部分，如果相關(guān)慈善機構資金充足，可以按照病種來(lái)提供救助；其次就是政策性商保，它也有點(diǎn)醫療救助的性質(zhì)；最后，如果基本醫療保險也能納入更多罕見(jiàn)病用藥，覆蓋面再廣一些，就可以極大降低患者的負擔。

在罕見(jiàn)病用藥和特醫食品方面，蔡威和市場(chǎng)監督管理部門(mén)、衛健委等都在努力，有序往前推進(jìn)。今年，希望能和國內相關(guān)企業(yè)合作，研發(fā)一些罕見(jiàn)病特醫食品。

蔡威希望他的發(fā)聲是一個(gè)起點(diǎn)，一個(gè)號角，促進(jìn)社會(huì )對罕見(jiàn)病群體的關(guān)注和重視，也希望為提高罕見(jiàn)病藥品、特醫食品的可及性做點(diǎn)貢獻，無(wú)論是進(jìn)口的還是國產(chǎn)的，患者不單單能看得見(jiàn)，還能買(mǎi)得起，這就是我的目標。